Дети с сочетанными патологиями сейчас все чаще встречаются. Их реабилитация, их путь - это совершенно другая реальность. Порой после слухопротезирования бороться и ждать результата приходится годами, а иногда и вовсе опустить руки… Но надо помнить, что главное – это ребенок слышит, слышит этот Мир как все мы и радоваться пусть даже самой маленькой Победе!
Эта история о Насте Поповой из г. Москвы, 6 лет.
Настюша родилась на 25-26 недели беременности, второй из двойни.
После того, как в год (9 месяцев по гестации) Настюше ставили диагноз ДЦП, получить еще и диагноз «Сенсоневральная тугоухость 4 ст. слева и глухота справа» было сильным ударом. Когда ты пытаешься принять сначала один диагноз, тратишь все силы и средства на реабилитацию, на развитие ребенка физически, оказывается, что это все были только цветочки. Титаническая работа теперь предстояла перед нами. Об этом мы еще не догадывались…
После того, как от нас ушла сестра Настюши, мы остались с ДЦП, букетом диагнозов от офтальмолога, пульмонолога, ортопеда и теперь еще новым для нас понятием «глухота». Ребенок очень плохо видел, ничего не слышал и в свои 10 месяцев лежал в основном на спине, только научился переворачиваться после реабилитации.
Но мы взяли себя в руки и начали действовать!
Сразу же мы приобрели сверхмощные слуховые аппараты и наконец Настюша смогла слышать этот Мир. Но, к сожалению, не в полном объеме, так как возможности СА при такой потере ограничены. Настя постоянно срывала аппараты, поэтому пришлось самой шить чепчики, в которых она ходила весь день.
На тот момент нас уже поставили в очередь на операцию по кохлеарной имплантации в НКЦО (ныне НМИЦО) и мы ждали…но ждали мы не сложа руки. Я искала любую информацию, которой в 2019 г. было не много. Даже сейчас, когда родители слышат данных диагноз, не знают куда идти, к кому обращаться. Для этого мы и создали ВОЛНС, такие же родители, как все вы, мы также прошли через все тернии и знаем, какие сложности возникают на пути к реабилитации.
Еще до того, как мы надели СА, уже регулярно занимались с логопедом, сурдопедагогом. Даже без аппаратов есть методы занятия с ребенком.
В мае 2019 года Настюше сделали операцию по кохлеарной имплантации!!! Не совру, если скажу, что этот день для нас также значим, как день рождения ребенка — как долго мы шли к этому, как долго ждали! Ведь минимальный вес для операции 10 кг, а его набрать было для нас очень сложным. Через два года сделали второе «ушко» там же в НМИЦО.
Сейчас Насте 6 лет, ходит в специализированный детский сад. Реабилитация непрерывная, не только слухоречевая, но и физическая. Активной речи пока нет, но понимает почти все. Растет очень любознательной, подвижной, энергичной девочкой! Всех членов семьи держит в тонусе)))
Все наши маленькие победы мы принимаем как награду!
Да, путь сложный, долгий, но мы маленькими шажками идем в своем темпе и всем родителям особенных деток желаю терпения, веры в своих детей и ни в коем случае не сравнивать их с другими детьми.
Друзья, если вы также хотите поделиться своей особенной историей, где у ребенка не только потеря слуха, пишите нам на почту info@volns.ru