Меня зовут Комракова Юля. Моей дочери Василисе 8 лет. Сейчас она слышит, разговаривает, поет, танцует, занимается спортом и очень любит общаться. Но, 7 лет назад, когда мы узнали о диагнозе - весь мир перевернулся с ног на голову.
Появилась на свет Василиса совершенно здоровым ребёнком, 8/9 баллов по Апгар. Тест на слух тоже прошла ещё в роддоме. Ближе к 6 месяцам я стала замечать, что, когда она спит, её не будит никакой шум, ни падающие игрушки, ни стук в дверь, ни громкие разговоры. На что врачи говорили - радуйтесь, что ребёнок крепко спит.
В 9 – 10 месяцев Василиса уже пошла. И, когда она ходила по площадке, а я её окликивала, но она не оборачивалась. Меня это стало волновать, мне казалось, что она меня не слышит. В то же время меня настораживало то, что ребёнок уже вовсю ходит, но до сих пор не лепечет и не говорит «мама». На это врачи тоже сказали - что я слишком беспокойная мамочка, всё в порядке, что ребёнок только начал ходить, познавать Мир (все интересно), и поэтому не обращает внимание на то, что я её зову. Тем более, что она такая развитая, и что 100 % всё у неё в порядке. Объясняя это тем, что у глухих детей нарушена координация и есть нарушения в общем развитии.
Месяцев в 11 я наконец-то добилась (выпросила)выдачи нам направления на проверку слуха в московском сурдоцентре им. Свержевского на пр. Вернадского. Записаться удалось на прием только спустя ещё три месяца. И вот, только в год (в июне 2016 года) мы пошли на обследование во сне. В сурдоцентре в тот день Василисе поставили диагноз глухота, тугоухость четвёртой степени пограничная с глухотой. Нам сказали, что то, что она слышит это практически ничего, реакция начинается на 95 пять децибелл. Диагноз глухота и это не лечится. Тогда земля ушла из-под ног. Первая реакция - просто слёзы и огромное непонимание, почему так произошло?.. Врачи нам говорили ещё много информации. Рассказывали про кохлеарную имплантацию и слуховые аппараты и про то, что нужно пройти ещё много всяких обследований и анализов, генетика и прочее. А ещё оформление инвалидности, льгот и прочих документов.
Приехав домой, понимая всю серьезность и ответственность происходящего, я одновременно сходила с ума и пыталась искать выходы из ситуации. Первая мысль - главное, что руки, ноги целы и дочка здорова. Она у меня уникальная, я ей восхищаюсь и это дает мне силы. Понимая объем работы, которую нужно сделать нам с Василисой, я решила, что нам нужно отдохнуть две недели на даче перед рывком. Но перед этим нам удалось попасть в Тушинскую больницу на три дня обследований. Именно там я поняла, что моя дочка - самый здоровый на свете ребёнок и то, что она не слышит - это такая мелочь, которую легко можно исправить с помощью СА или КИ. Там я увидела настолько тяжело больных детей, которые лежали, как овощи и могли только скулить, ни есть, ни тем более ходить они были не в состоянии.
После больницы мы сдали кровь на генетику. Обычный тест на основной ген результатов не дал и мы сделали тест на ещё дополнительные 15 генов, отвечающие за слух. Как только вышли из больницы - я в тот же день взяла дочку на озеро в деревню, нам необходим был отдых, чтобы разложить в голове все по полочкам.
Вернувшись с отдыха, со свежей головой и полные сил идти дальше в бой. Мы сразу занялись вопросам оформления инвалидности. Это всё тоже занимает много времени и сил. Ведь это очередные госучреждения. Для оформления нам пришлось несколько раз съездить в комиссию по инвалидности в Митино. Тогда инвалидность дали на один год. Через год инвалидность дали до 18 лет. После получения инвалидности занялись вопросом приобретения слуховых аппаратов, чтобы Василиса могла услышать меня и все окружающие звуки. Мы даже не подозреваем, как много звуков нас окружает.
В августе мы поехали в сурдоцентр за подбором слуховых аппаратов. Подобрали Phonac Naida Q70-UP. Выдать сразу СА нам не смогли. Те, что нужны были Василисе - не было в наличии, сказали ждать 3-4 месяца... Это очень долго, мы не могли ждать, и оставлять Василису без слуха. Поэтому пришлось покупать самим, а потом ждать частичного возмещения. Купили Phonac Naida Q50-UP - они немного проще и дешевле. Оттуда, в тот же день, поехали в Центр Аудиологии по вопросу подачи документов на квоту для кохлеарной имплантации, на Ленинском. Нам сказали, что у нас не хватает ещё одного обследования. У них запись на обследование была только середину октября. Параллельно искали контакты сотрудника в ФГБУ НКЦО (ныне НМИЦО) России на Волоколамском шоссе. Это было очень непросто и заняло у нас несколько дней. Там запись на обследование была на конец сентября нам это подходило больше. Сначала нам сказали, что стоимость 6000 руб., но нам удалось убедить заведующую нашей поликлиники выписать направление и вышло бесплатно.
К слуховым аппаратам Василиса привыкала полтора месяца. Поначалу она их снимала, как только почувствует или увидит их зеркале. Поэтому с утра до ночи мы гуляли, чтобы отвлечься. На полный день она стала носить аппараты с середины сентября. Позже даже сама стала просить надеть их сразу, как только проснётся. Ношение слуховых аппаратов поначалу не давало никакой разницы, что с ними, что без. Потому, что она ещё не умела слушать, её нужно обучать этому как трёхмесячного малыша. Спустя ещё месяца полтора, она стала без конца болтать МА-МА-МА, не придавая словам смысла, просто ей нравилось.
В конце сентября мы поехали в НКЦО, там нам поставили диагноз двухсторонняя глухота по типу акустической нейпропатии. После чего, моё спокойствие за Василису и за то, что она 100 % будет слышать и говорить пошатнулась. Мне объяснили, что акустическая нейропатия- это достаточно новый диагноз в медицине и при его наличии сложно сказать, что организм не даст сбой. При этом диагнозе может быть недоразвит нерв или часть коры головного мозга, также она может слушать, понимать, но не сможет воспринимать речь (это реже). Точную причину узнать практически невозможно. В основном это наблюдается у недоношенных, и в большинстве случаев приходит в норму к двум годам и слух улучшается. Также, при акустической нейропатии кохлеарный имплант может помочь только в 50 % случаев. В итоге в ЛОР-центре на Ленинском нам сказали, что в любом случае нам ждать минимум до двух лет и следит за динамикой, много заниматься с педагогами с логопедом и общим развитием. И конечно, уже начинать много заниматься дома, чуть ли не круглосуточно.
Как выяснилось позже, что центр аудиологии нам могли бы сделать операцию в октябре, но из-за того, что мы сделали обследование не у них - они настояли на том, что нужно ждать двухлетнего возраста, сейчас принять никак не могут. После общения с врачами из НКЦО, Мачаловым Антоном Сергеевичем и хирургом Диаб Хасаном - они согласились сделать Василисе кохлеарную имплантацию, даже несмотря на то, что результат будет 50 на 50. Они дали шанс Василисе слышать. Мы сдали все анализы, прошли все обследования, подготовились морально к операции.
В марте 2017 Василисе прооперировали первое ушко. Конечно, очень тревожно, но быстро, в палате её не было всего 40 минут. Через месяц мы приехали на подключение. К моему удивлению, ничего необычного, никаких удивлений Василиса не проявила. Сначала было громко, но потом Тарасова Наталья Валерьевна вместе с Мачаловым Антоном Сергеевичем настроили всё идеально и мы не трогали настройки ещё месяцев шесть. После подключения мы сразу стали ходить на занятия к Тарасовой раз в неделю. Слышала и реагировала она сразу после подключения. Но ощутимые скачки слуха и речи были в поездках в санатории на море. Было тяжело, были забастовки и сопротивления в обучении на занятиях и особенно дома.
Речь Василисы формировалась постепенно, даже не смогу сказать точные месяцы после подключения, когда что она начала говорить. Все происходило очень плавно. Да и я не заостряла на этом внимание. Просто много общались, узнавали Мир и вели диалоги, как могли. Для меня главным было то, что КИ помогла, несмотря на предостережение, что операция может не помочь вообще.
Последний год Василиса занимается с Натальей Валерьевной два раза в неделю и результатом я очень довольна. Да, есть дети с более лучшими результатами, но я стараюсь не смотреть на других. У каждого ребёнка свой диагноз, своя жизнь, свой путь в жизни звуков. Василиса очень любит музыку. Она танцует везде и всегда. Я не представляю, как она жила бы без возможности слышать. Поэтому очень благодарна Антону Сергеевичу и Диаб Хассану которые поверили в нас и поверили, что все получится.
А в марте 2020 г. Василисе сделали на второе ушко кохлеарную имплантацию. Я с самого начала знала, что будем делать оба уха. И очень старалась добиться этого. Второе ушко я хотела для Василисы для того, чтобы в шумных местах, школе, институте, на улице, в больших компаниях ей было комфортно и легче учиться и общаться. Подключение второго ушка у нас задержалось из-за пандемии и подключили Василисе его только 30 июня 2020 г. Работа со вторым ушком ничем не отличается от первого. Только первые звуки прошли гораздо быстрее. Уже через одну-две недели она начала различать звуки, а через месяц стала понимать речь. Конечно не так хорошо, как с первым, но эти результаты меня приятно удивили.
Сейчас Василисе 8 лет, 6 из которых она слышит. И даже несмотря на диагноз глухота и сенсоневральная тугоухость - она слышит, свободно общается и радуется жизни. Я благодарна всем врачам и педагогом, вы все волшебники для Василисы, вы дарите детям и взрослым возможность полноценной жизни. Сейчас Василиса ходит в массовую школу, профессионально занимается художественной гимнастикой и продолжает заниматься с сурдопедагогом в НКЦО. Василиса ничем не отличается от своих сверстников.
Хочется, чтобы все дети, попавшие в похожую ситуацию, встретили своих волшебников. И чтобы родные никогда не теряли надежду, не опускали руки и всегда знали, что наши дети сильнее нас и они справится со всем. Главное, это ваша поддержка и вера в то, что все получится.