Давайте познакомимся, меня зовут Оля, муж Миша и 3 года назад к нам в семью пришла маленькая необычная девочка Алиса .
Ребенка мы ждали и планировали очень долго, поэтому к своей беременности я была подготовлена «от и до», сразу знала, что это будет девочка.
Беременность протекала легко, все скрининги были хорошими, и только на 39 неделе меня огорошили вопросом: «Вам говорили, что носовая кость короткая?». Естественно никто ничего не говорил, при том, что УЗИ я делала еженедельно до 22 недели. Именно в тот момент зародилось зерно сомнений. А что если не все в порядке?
В роддоме Алиса аудиоскринринг прошла, но ее необычная внешность и резкие высказывания врачей «Проверьтесь на синдром Дауна», «у нее плоское лицо» и тд. вынудили меня уже через 4 недели после родов стоять на пороге у медико-генетического центра.
Тогда мы просто сдали анализ на кариотип, он естественно ничего не показал и я успокоилась.
С месяца и до 4-х я вообще не переживала ни за что. Друзья всегда подмечали «Как она у тебя крепко спит!», а я гордо отвечала «я приучила ее спать в шумной обстановке».
И тут начинается карантин. Мы много времени проводили дома. Я начала обращать внимание на то, что Алиса не реагирует на пылесос. Рассказала мужу, и тут началось, мы стучали всем, чем могли, в итоге реакции добивались, но не той, что ожидали. На те звуки, от которых у меня разрывались перепонки, Алиса слегка поворачивала голову и мило улыбалась. Начались походы по врачам, ведь я не знала, что существует сурдолог…
Все ЛОР-врачи, как один кричали, что патологий они не видят, что все хорошо. Но мы не успокаивались, в итоге в 10 месяцев, пригласили на дом сурдолога, которая и подтвердила наш диагноз. Правое ухо - глухота, левое - пограничное с глухотой. Да, было больно, было плохо, но время терять было нельзя.
Этот же врач предложила нам сдать генетику на синдром Ваарденбурга, который в последствии и подтвердился. Спонтанная мутация, просто случайность..
Через 3 недели Алисе провели операцию на правое ухо, подключили в год. Левое прооперировали в 1,5. На тот момент в запасе уже было 10-15 слов. Как сейчас помню, что после второй операции, еще в больнице, она впервые сказала свое имя.
Все было прекрасно, речь развивалась, в год и 9 я отдала Алису на скрипку, на которой она занимается до сих пор.
Пока прям перед Новым годом, Алиса не упала со стула… Дальше гематома, больница и слова сурдолога «У нее работают 3 электрода из 20, нужна реимплантация. Левое ухо можете снять, она скорее всего им ничего слышать не будет».
Но и тут мы не сдались. Гематома рассосалась, нас выписали из больницы мы снова надели процессор, и не увидев отрицательной реакции со стороны Алисы, проложили заниматься, как и обычно.
Реимплантацию мы ждали 8 долгих месяцев. И за это время добились отличных результатов даже со сломанным ухом. Она с легкостью повторяла знакомые слова за мной, когда я пряталась за ширмой. И это всего 3 электрода. Возможно тогда я и поняла, что ее потенциал безграничен.
Сейчас Алисе уже 3,5 года, она обычная девочка, ходит в обычный сад, по оценке неврологов и логопедов ее речевое развитие соответствует ее возрастной норме. Конечно есть, над чем работать, и мы с мужем занимаемся с ней ежедневно.
Что могу сказать? Мы счастливы, счастливы, что наш ребенок слышит и говорит, что она танцует и поет, как на русском, так и на английском, играет на одном из самых сложных музыкальных инструментов – скрипке, и для нее все двери открыты.
Какой вывод я сделала после того, что с нами произошло? Что все возможно, если идти к своей цели ни смотря ни на что. Главное никогда не сдаваться.