Меня зовут Ирина Галактионова и у меня двое детей носителей системы кохлеарной имплантации – Яна, 14 лет и Артем, 9 лет. Наша история началась в июле 2008 года, когда родилась наша Яна.
Беременность протекала хорошо и дочь появилась на свет здоровой. Мы были абсолютно счастливы два года. К этому времени у ребенка не было речи. Наш поход по врачам закончился в кабинете сурдолога и страшным в тот момент приговором - ваша девочка глухая. Нам не повезло. Яна родилась в июле, а уже в октябре 2008 года все новорожденные проходили аудиологический скрининг на тугоухость в роддомах. Только много после я осознала, сколько времени в борьбе за речь ребенка мы потеряли. В кабинете сурдолога меня накрыло, свет погас, земля ушла из-под ног. Хотелось выть и лезть на стену от безысходности. И вдруг в этой темноте появилось светлое лицо Петровой Ирины Павловны нашего ведущего областного детского сурдолога. Она рассказывала про слуховые аппараты и систему кохлеарной имплантации для глухих. Для меня это оказалось, как свет в конце туннеля. Я схватилась за эту соломинку. Ирина Павловна отправила нас в Москву в Федеральный центр аудиологии и слухопротезирования на обследование и помогла собрать документы. Оказалось, что у нас генетическая причина - ген коннексин 26 в гомозиготном состоянии. Нас поставили на очередь на операцию по кохлеарной имплантации по ВМП. Три месяца Яна носила слуховые аппараты, но результата не было. В два года одиннадцать месяцев ей сделали операцию и в три года подключили в Воронежской ОДКБ №1. Я, как мама, ждала чуда, надеялась и верила, что дочь услышит мой голос, а я услышу ее первые слова. Но чуда не произошло. Врачи говорили, что такое возможно у позднодиагностированных, и не имеющих слухового опыта детей. Два месяца дочь практически не реагировала на звуки. После второй настройки реакция началась. Но ожидание и реальность оказались совсем не те, что я себе представляла. И вот тут начался самый сложный в моей жизни этап, в котором мне нельзя было проиграть - это запуск речи Яны. Мне кажется, что я как Древнегреческий Голиаф свернула гору. Такие же ощущения были у меня через год после подключения. Эмоций было много. Сначала мне пришлось бороться с собой. Я вынуждена была оставить престижную работу и полностью посвятить себя реабилитации дочери. Самое сложное было для меня ПРИНЯТИЕ того, что мой ребенок глухой. Мой ребенок инвалид. Только сейчас оглядываясь назад, я понимаю, что напрасно потратила столько времени на эмоции. Год я жила как в тумане. Теперь я вижу, что чем раньше родители принимают ситуацию, тем раньше они включаются в реабилитацию ребенка и тем эффективнее эта реабилитация. А тогда Яна продолжала жить в своем мире тишины и упорно не хотела реагировать на меня и специалистов. Мы регулярно посещали сурдопедагога, ездили в реабилитационные центры Подмосковья. Посещали педагогический корпус Воронежского центра реабилитации «Парус надежды». На занятиях дочь в знак протеста лежала под столом, убегала или закатывала истерики. Я очень благодарна нашему сурдопедагогу Еретновой Наталье Михайловне в борьбе за речь Яны. Без нее я бы не справилась. Она нашла-таки ключик к Яне. Дома, стиснув зубы, я каждый день повторяла по 100 раз названия предметов, вырезала и клеила картинки с действиями и предметами. Задавала вопросы и сама отвечала на них, чтобы дочь понимала фразы. Научила в черыре года ее глобальному чтению. И о чудо! Через год я услышала первые слова, а через полтора первые фразы. Вагончик тронулся! А дальше поезд набрал скорость и помчался быстрее. Яна пошла в массовый сад, потом на подготовку и в массовую школу. Конечно были небольшие трудности, куда без них. Но наш поезд было уже не остановить) Начальную школу дочь закончила отличницей. Сейчас у нее одна четверка по русскому языку. Она занималась танцами, художественной гимнастикой и плаванием. Сейчас играет в волейбол за честь школы и посещает спортивную школу тхэквандо. Самое интересное и удивительное это английский. Учителя в восторге. Освоив русский язык как иностранный, она с тем же подходом взялась за английский.
Скрупулезно выписывает и изучает слова и фразы. У дочери только пятерки. Это как бонус за все наши мучения. Сейчас я многим родителям глухих детей говорю, - не тяните время, делайте кохлеарную имплантацию если у вашего ребенка четвертая степень или глухота. Начинайте реабилитацию и не опускайте руки. Это такая возможность для вашего ребенка жить насыщенной полноценной жизнью наравне с другими детьми. Это ли не чудо?
Мой сын Артем при рождении не прошел аудиологический скрининг. Мы сразу надели слуховые аппараты и стали готовиться к кохлеарной имплантации. Некоторые спрашивают меня почему мы не стали ждать годы и пытаться реабилитировать ребенка в сверхмощных слуховых аппаратах? У Артема шансов конечно было больше чем у Яны. Аппараты надели ему в четыре месяца. Реакция на звуки была хорошая. Но и я уже как мама прошедшая с одним ребенком нелегкий путь уже имела свое представление о реабилитации и свой опыт. Я уже к тому моменту видела много деток с тугоухостью и со слуховыми аппаратами и с кохлеарными имплантами. И для себя я сделала непростой вывод. Мои дети глухие. Да это так. А следовательно, они не слышат в слуховых аппаратах то что, слышат слабослышащие. С потерей слуха выше 90 дцб с рождения чудо приходится делать своим трудом и с помощью системы кохлеарной имплантации. Артему сделали КИ в 8 месяцев. Подключили в 9 месяцев. Он сразу повернулся на мой голос и заулыбался в ответ. Через полгода появились слова и фразы. Его реабилитация проходила легко. Были проблемы с некоторыми звуками. Но грамматических ошибок в речи очень мало. Он учится во втором классе массовой школы на четверки и пятерки, посещает театральный кружок и секцию по легкой атлетике.